3 vragen aan… Clara van Karnebeek
De zoektocht naar ‘wat heb ik?’ is een intens traject voor veel patiënten. Ze bezoeken allerlei specialisten in ziekenhuizen, waarna ze uiteindelijk uitkomen bij artsen als Clara van Karnebeek, kinderarts en hoogleraar Personalized Medicine voor Genetische Metabole Ziekten in het Amsterdam UMC. Voor deze patiënten biedt Van Karnebeek een vangnet, met passende zorg gericht op kwaliteit van leven. Juist dat vangnet staat nu onder druk.
Hoe zit academische zorg precies in elkaar?
“Academische zorg moet je niet zien als een eenmalige behandeling waar je na een afspraak klaar bent, het is een complete infrastructuur. Het is een unieke vlechtwerking van wetenschappelijk onderzoek, gespecialiseerde diagnostiek en multidisciplinaire teams die werken met de meest hoogtechnologische voorzieningen. Die elementen staan niet los van elkaar, maar versterken elkaar in landelijke en internationale netwerken. Juist die samenhang maakt het mogelijk om patiënten te helpen voor wie de kennis in het reguliere zorgtraject simpelweg niet beschikbaar is. Het is de belichaming van de juiste zorg op de juiste plek.”
Er wordt momenteel flink bezuinigd op die zorg. Wat zijn daarvan de gevolgen voor de patiënt?
“De gevolgen zijn werkelijk ingrijpend, zowel voor de diagnostiek als voor de uiteindelijke behandeling. Voor patiënten met de meest complexe zorgvragen valt het vangnet door deze bezuinigingen soms volledig weg. Dat is geen abstract probleem, voor een specifieke groep is de toegang tot deze hoogspecialistische zorg letterlijk een kwestie van leven of dood. Als de expertise verdwijnt, hebben deze mensen nergens anders meer om naartoe te gaan.”
Om wat voor patiënten gaat het dan specifiek in jouw dagelijkse praktijk?
“In mijn werk zie ik vooral kinderen met complexe aandoeningen, variërend van pasgeboren baby’s tot tieners. Vaak gaat het om zeldzame ziekten. Hoewel die ziekten individueel zeldzaam zijn, is de groep als geheel groot. 1 op de 12 Nederlanders lijdt aan een zeldzame aandoening. Juist voor die kinderen maakt onze aanpak het verschil. Door de inzet van multidisciplinaire teams kunnen we ziekten steeds vroeger herkennen en beter behandelen. De wetenschap gaat razendsnel en daarmee kunnen we levenslange schade voorkomen en hen een gezond of in ieder geval beter leven bieden. Dat verdient ieder kind toch?
Bovendien heeft het wegvallen van die zorg direct effect op de ouders. Het kan het verschil betekenen tussen een leven als 24/7 zorgverlener of weer volledig kunnen deelnemen aan de maatschappij. Sommige van deze kinderen hebben zelfs meerdere aandoeningen tegelijkertijd, voor hen is er simpelweg geen ander adres voor een diagnose of een levensreddende behandeling.”
