Aanbevelingen voor betere behandeling van zeldzame aandoeningen
Hoe kom je sneller tot een diagnose, nieuwe therapieën en betere zorg voor mensen met een zeldzame aandoening? Die vraag stond centraal tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen op 4 april 2025 in Nieuwegein, georganiseerd door de VSOP en UMCNL.
Meer dan tweehonderd zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en patiënten(organisaties) gingen met elkaar in gesprek over hoe kennis, data en expertise beter kunnen worden verbonden. De persoonlijke verhalen maakten duidelijk hoe groot de impact is van leven zonder diagnose – en hoeveel verschil een goed werkend netwerk van expertisecentra kan maken.
De dag leverde concrete aanbevelingen op voor het nieuwe Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen, variërend van structurele samenwerking tussen expertisecentra tot veilig delen van medische data. Aanbevelingen die niet op papier mogen blijven, maar bedoeld zijn om echt verschil te maken. Want meer dan een miljoen Nederlanders leven met een zeldzame aandoening. Voor hen is dit plan een belangrijke stap naar toegankelijkere, effectievere en mensgerichtere zorg. Zeldzaam is namelijk minder zeldzaam dan het klinkt.
Betere zorg dankzij data & digitalisering
Er zijn weinig ontwikkelingen die zo’n grote invloed hebben op het functioneren van de zorg als digitalisering. UMCNL heeft voor dit thema de Dedicated Group Digitalisering ingericht. Hierbinnen wordt gewerkt aan bijvoorbeeld de Eenheid van Taal en aan de European Health Data Space (EHDS).
Een belangrijk initiatief op dit vlak is CumuluZ. Vanuit de CumuluZ Coalitie (opent in nieuw tabblad) werken we aan optimale beschikbaarheid van gezondheidsdata. Daarbij sluiten we aan op de Nationale Visie en Strategie voor het Gezondheidsinformatiestelsel en afspraken die zijn gemaakt in het Integraal Zorgakkoord.
CumuluZ bestaat uit een coalitie van negen zorgkoepels, bestaande uit de MSZ, de VVT, eerstelijns en de GGZ. Zo is een initiatief dat ooit begon bij de umc’s nu echt voor én van de zorg. CumuluZ kreeg begin 2025 subsidie van VWS, waardoor CumuluZ een bijdrage gaat leveren aan het Landelijk Dekkend Netwerk. Het Landelijk Dekkend Netwerk zal databeschikbaarheid in de zorg mogelijk gaan maken, waardoor medische gegevens straks beschikbaar komen uit vele verschillende bronsystemen.
Een andere belangrijke ontwikkeling zijn de IZA afspraken op digitalisering. Zaken zoals Eenheid van Taal, de generieke functies en secundair gebruik vragen om voldoende aandacht en middelen om tot waardevolle databeschikbaarheid in de zorg te komen. UMCNL heeft daarom samen met de MSZ-partners in 2025 om aandacht gevraagd voor de voortgang, voldoende middelen en aansluiting op de werkvloer. Dankzij onze lobby sluiten oplossingen steeds beter aan bij de wensen van artsen en verpleegkundigen. Daarnaast leverden we een actieve bijdrage aan belangrijke gegevensuitwisselingen zoals de BgZ, Medicatie overdracht en Beeldbeschikbaarheid.
Verpleegkundige expertise verankeren
Onderzoek naar de zorg van morgen van start
Het structureel verankeren van verpleegkundige expertise in alle lagen en kerntaken van de umc’s is essentieel voor toekomstbestendige zorg. Daarom is de kick-off gehouden van het actiegerichte onderzoek ‘Lead-V’, voor Verpleegkundige expertise voor de zorg van morgen, uitgevoerd in opdracht van UMCNL en in samenwerking met alle umc’s. Het onderzoek richt zich op drie leidende principes, namelijk: governance en verpleegkundig leiderschap, kennis als kompas door het benutten van wetenschappelijke en praktijkgerichte kennis uit data en onderzoek voor innovatie, en een professionele innovatieve werkomgeving waarin verpleegkundigen met plezier en vakmanschap werken.
Tijdens de bijeenkomst gingen verpleegkundig directeuren, managers zorg en bestuurders in gesprek over de vraag hoe succesvolle initiatieven kunnen worden versterkt en opgeschaald. De komende jaren bouwen de umc’s samen verder aan concrete acties, zichtbare resultaten en inspirerende voorbeelden uit de praktijk – allemaal met één doel: verpleegkundige expertise stevig verankeren in de zorg van de toekomst.
Meer samenwerking op acute zorg
Acht landelijke zorgorganisaties, waaronder UMCNL, hebben nieuwe afspraken gemaakt over het delen van informatie in de acute zorg. Hierdoor wordt zichtbaar waar nog bedden en behandelplekken beschikbaar zijn en waar het juist druk is. Dat helpt zorgverleners om patiënten sneller en beter door te verwijzen, zodat de juiste zorg op het juiste moment geboden kan worden.
De afspraken zijn vastgelegd in een gezamenlijk akkoord (opent in nieuw tabblad) van UMCNL, NVZ, ActiZ, AZN, InEen, LNAZ, de Nederlandse ggz, Zorgverzekeraars Nederland en het ministerie van VWS. Samen vormen zij de Stichting Landelijk Platform Zorgcoördinatie (LPZ), die de LPZ-app beheert. Deze app maakt het mogelijk actuele gegevens te delen over onder meer spoedeisende hulp, geboortezorg en in de toekomst ook ambulancezorg, huisartsenspoedzorg en acute ggz.
De samenwerking is een concreet resultaat van het Integraal Zorgakkoord (IZA) en draagt bij aan beter overzicht, snellere doorstroom en meer samenhang in de acute zorg.
Samen nadenken over de toekomst van de zorg
Tijdens het International Forum on Quality and Safety in Healthcare (opent in nieuw tabblad) op 21 mei jl. kwamen in Utrecht zo’n honderd zorgverleners en beleidsmakers uit Nederland en Vlaanderen bijeen voor de Nationale Kwaliteitsdialoog in het Holland Health House. Centraal stond de vraag: hoe houden we de zorg toekomstbestendig in tijden van schaarste?
Aan dertien debattafels werd gesproken over oplossingen voor het groeiende personeelstekort en de toenemende zorgvraag. Deelnemers benadrukten dat dit alleen lukt als zorgprofessionals de ruimte krijgen om anders te denken en te werken. Zorgverleners zijn het niet gewend, het past ze ook niet, maar vaker nee zeggen tegen de groeiende zorgvraag van patiënten is volgens de deelnemers aan de debattafels een van de antwoorden. Want middelen en mensen zijn schaars, en niet alles is meer mogelijk.
Onder leiding van Hester Vermeulen, hoogleraar Verplegingswetenschap en voorzitter van het College Toekomstbestendige Zorg namens UMCNL, werd duidelijk dat samenwerking, innovatie en lef cruciaal zijn om de zorg van morgen vorm te geven.
“We moeten ons voorbereiden op pijnlijke gesprekken waarin de dokter de patiënt straks vertelt wat er allemaal niet meer kan: ‘Nee, geen foto’, ‘Nee, niet nog een lab-aanvraag’. Misschien is het beter om bepaalde operaties niet meer te willen,” aldus Vermeulen.
De bijeenkomst bood inspiratie én concrete ideeën om samen te bouwen aan een toekomstbestendig zorgstelsel.
Expertisecentra op Ziekenhuischeck.nl
Betere vindbaarheid van zorg voor zeldzame aandoeningen
Sinds 28 februari 2025, Zeldzame Ziektendag, is op Ziekenhuischeck.nl (opent in nieuw tabblad) te zien welke expertisecentra voor zeldzame aandoeningen er in Nederland zijn.
Ruim een miljoen Nederlanders leeft met een zeldzame aandoening. In Nederland zijn er meer dan 350 Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA), gespecialiseerd in diagnostiek, behandeling en onderzoek. Door de gegevens van deze centra via Ziekenhuischeck toegankelijk te maken, is voor patiënten duidelijk welke expertise beschikbaar is in hun ziekenhuis.
Dit initiatief versterkt de transparantie in de zorg en maakt specialistische kennis beter beschikbaar voor iedereen die te maken heeft met een zeldzame aandoening. Het laat zien wat samenwerking tussen umc’s, topklinische ziekenhuizen en patiëntenorganisaties kan opleveren: zorg die haar weg naar de patiënt beter weet te vinden.
Toekomstbestendige ondersteuning voor klinisch oncologisch onderzoek
Klinische trials zijn onmisbaar voor betere, passende en betaalbare zorg. Daarvoor is een stevige infrastructuur nodig – zoals het IKNL-trialbureau – die onderzoekers ondersteunt bij het opzetten en uitvoeren van klinisch oncologisch onderzoek. Na het besluit van VWS om de subsidie voor het trialbureau vanaf 2026 af te bouwen, maakten IKNL, UMCNL en het ministerie van VWS gezamenlijke afspraken om de ondersteuning van klinisch oncologisch onderzoek in Nederland te borgen.
UMCNL nam het initiatief om, namens de zeven umc’s, samen met IKNL te werken aan concreet plan van aanpak naar een toekomstbestendige inrichting van deze ondersteuning. De geleidelijke afbouw van de subsidie tot 2029 geeft ruimte om deze oplossing zorgvuldig te organiseren, zodat de continuïteit van klinisch oncologisch onderzoek gewaarborgd blijft.
Met deze gezamenlijke inzet werken de umc’s en hun partners aan het duurzaam organiseren van onafhankelijk en maatschappelijk relevant onderzoek. Zo blijft Nederland beschikken over een robuuste infrastructuur voor klinische oncologische studies, die essentieel is voor wetenschappelijke vooruitgang, betere behandelingen en toekomstbestendige zorg.
